Diagnóza nemusí být nutně prokletím. Své o tom ví Petra Machala Jasná, která se rozhodla vzít osud do vlastních ruku. Poté, co se narodil Faníček, začala aktivně vyhledávat všechny dostupné možnosti, aby svému synovi život co nejvíce usnadnila. Ze zkušenosti s Verheul centrem byla tak nadšená, že se rozhodla jako ambasadorka sdílet své zkušenosti s dalšími rodiči a pomoct jim najít tu správnou cestu.

petra-machala-jasna-fanicek-1

Petra Machala Jasná se synem Faníčkem

Povyprávěla byste svůj osobní příběh? Váš život, narození Františka. Kdy jste poprvé zjistila, že něco není úplně v pořádku?

Náš život se po příchodu Faníčka otočil o 180 stupňů. Dítě jsme si moc přáli, neskutečně se těšili. Ale osud nám Faníčka přivedl na svět trochu dříve. Faníček už v bříšku byl velmi chápavý a nechtěl, aby maminka měla strie na bříše a tak šel prostě ven. 🙂 Těhotenství probíhalo až do 24. týdne v pořádku. Jednou ráno jsem vezla manžela na vánoční večírek a měla jsem šíleně oteklé kotníky, že mi nešly obout ani tenisky, neřešila jsem to. Jela jsem k rodičům na oběd a začala jsem dost krvácet, okamžitě jsem jela do porodnice. Tam mi řekli, že je to prý v pohodě, že se to stává. Krvácení ale nepřestávalo, měla jsem vysoký tlak, léky nezabíraly. Po 12 hodinách začali zjišťovat, že něco není v pořádku. Následně na ultrazvuku šlo vidět, že má Fany pravou komoru v hlavičce větší, než je normální. Udělali mi testy, a poté jsem uslyšela tu šílenou zprávu, že mám akutní preeklampsii, která ohrožuje mě i Fanyho, a že Fany už není vyživovaný, jak by měl být. Tři dny na to se mi už špatně dýchalo, ledviny selhávaly, byla jsem šíleně oteklá, přirovnala bych svůj obličej k největší alkoholičce a oči k typické číňance. Proto se rozhodli pro akutní císařský řez. 

Jaká byla tehdy diagnóza?

Fany se narodil 25+0 týden s váhou 740 g a délkou 34 cm. Zprvu sám dýchal, ale po několika hodinách to jeho maličké plíce nezvládly a zakrvácely do hlavičky. Později mu diagnostikovali 4komorový hydrocelafus. Tím, že Fany nedýchal a byl na umělé plicní ventilaci, dostal retinopatii a v konečné fázi měl 4. stupeň. Plus samozřejmě další diagnózy, jako je ochablé svalstvo, tříselná kýla, chudokrevnost, špatná srážlivost krve… a další. Faníčka jsem viděla prvně až po dvou dnech, a to ležel zcela závislý na přístrojích pod modrým světlem. Ten pohled mě rozbrečel a odmítala jsem přijmout, že je to mé dítě. On ani nevypadal jako „miminko“. Na tenhle okamžik nikdy nezapomenu. Přišlo mi, že se svět zbláznil, že to přece není možné, proč zrovna my. Nepřeju to nikomu zažít, aby poprvé viděl své dítě, které nehybně leží, všude je milion přístrojů, a jen to svítí a pípá, dítě nijak nereaguje. Ty dny byly nekonečné, Františka jsem si mohla vzít poprvé až po třech týdnech, a to ještě pod instruktáží sestry, co a jak. Mimochodem šílené taky bylo, že sestry Vám určují, kdy za dítětem můžete, zda Vám ho z inkubátoru vytáhnou, jestli máte správně umyté ruce. Byla to neskutečná bezmoc a nekončící problémy… Fanyho propustili po 95 dnech domů.

S čím bylo pro vás nejtěžší se vypořádat?

Nejtěžší bylo poprvé Fanyho vidět v inkubátoru. Další zlom přišel v okamžiku nástupu do nemocnice, kde jsme se s Fanym “poznávali”. Je to naprosto šílené, že po devadesáti dnech života Vašeho dítěte si teprve na sebe zvykáte. Je to úplně mimo zdravé chápání. Já jsem sama nechápala, co se děje, a že se to všechno děje mému dítěti. V nemocnici jsem plakala do polštáře a hledala řešení. Fany měl tolik komplikací a omezení. Diagnózy byly šílené – neuvidí, neuslyší, a jestli začne chodit, bude to zázrak, mentální postižení… Byly chvíle, kdy jsem se úplně ztrácela.

A co vám pak nejvíc pomohlo situaci překonat?

Nejvíc mi celou dobu pomáhal manžel a nejlepší kamarádka. Ti se mnou prošli úplně všechno a byli mi oporou, i když jsem sama byla na dně a měla zdravotní problémy. Bez nich bych nejspíš skončila v Opavě. Ze srdce jim děkuji.

petra-machala-jasna-fanicek-2

Petra Machala Jasná se synem Faníčkem

Kde jste si vyhledávala informace, jak hledat pomoc a na koho se obrátit?

Většinu informací jsem si musela hledat sama. Hodně jsem se dávala do řeči s maminkami v čekárnách u doktorů a sdílely jsme informace. Doktoři mi většinou vůbec neřekli, na co mám nárok, kde můžu hledat pomoc. V zoufalství jsem obepisovala přední kliniky po celém Česku, nechtěla jsem se s tím smířit. Z práce jsem získala mnoho kontaktů. Přes známou doktorku jsem se dostala až do brněnské nemocnice, kde Fanymu zachránili zbytek zraku na levém očičku. Navštěvovali jsme lázně, hipoterapie, rehabilitace, mnoho a mnoho zařízení. Také jsme klienty Rané péče. Nejlepší zkušenost jsem měla až z návštěvy Verheul Centra.

Jak jste se dozvěděla o Verheul Centre?

Úplně náhodou při přednášce speciální pedagožky, která sama koncept Snoezelen využívá. Vyprávěla mi o ředitelce PhDr. Mgr. Filatové, že 37 let pracuje pouze s postiženými dětmi, dokonce je sama má doma ve své péči. Je to úžasný člověk. Hned jsme šli na vstupní pohovor a Fany se zúčastnil jejich příměstského tábora. Zapojila jsem se i do programu pro osoby dlouhodobě pečující o postižené dítě.

Jak dlouho centrum navštěvujete a jak terapie Fanymu pomohly?

Začali jsme docházet v létě, teď jsme na čtyřtýdenní Snoezelen terapii. Našim cílem je, aby se František naučil jíst. Zatím spolupracuje moc pěkně. Z konceptu Snoezelen jsem nadšená. Je to úplně jiný přístup, než s jakým jsem se doposud setkala. Všichni vycházejí vstříc Fanyho potřebám, předem si u mě zjišťují informace, jak k němu přistupovat. Nenásilnou formou stimulují jeho smysly a motivují ho pomocí různých aktivit. Přístup terapeutů je profesionální. Pokud se stane, že s jedním terapeutem přestane spolupracovat, vstoupí do toho vedoucí terapeutka, a pokud ani to nezabere, přichází paní ředitelka, která přijde s novou metodou. Reagují vždy na aktuální situaci, a to se mi moc líbí.

Má Fany lepší a horší dny, kdy je čilejší a dělá pokroky, a kdy naopak?

Má své dny, ale je moc šikovný. Fany se velmi lehce unaví, jelikož má slabé oči a nevíme, jak jsou propojeny s mozkem ani jak mozek sám pracuje. Nikdy se nestalo, že by celé dopoledne brečel, polehával. Navíc ve Verheul Centru mají předem nastavené a se mnou prokonzultované, zda na Fanyho můžou zvýšit hlas, za jakých situací můžou pokračovat v terapii. Je to individuální přístup, za ten jsem moc ráda a neskutečně si toho vážím.

Co byste doporučila rodičům, kteří se nacházejí v podobné situaci jako vy?

Nebát se a zkoušet nové věci, které dítěti opravdu pomůžou. Jsem si plně vědoma, že péče o postižené děti je velmi časově i finančně náročná. Nikdo Vám pořádně nepomůže, nikdo dobře neporadí nebo poradí ve svůj prospěch. Nikdo Vás nechápe, každý doslova čumí, co máte za dítě, proč se tak nebo onak chová…. a mohla bych pokračovat. Je to těžké, všichni to víme. Já sama jsem probrečela x nocí, návštěv u lékařů, kde mi opakovaně říkali, jaký Fany je. Vždy si myslíme, že je to dobré, pak dojdeme na kontrolu a další rána pod pás, co se zase zhoršilo. Proto Vás chci povzbudit – nevěřte všemu, co lékaři říkají. Každé dítě je individuální a jen Vy dokážete nemožné, lékař ho vidí jednou za pár měsíců a čerpá z Vašich informací. Vy s ním žijete. Dnes je mnoho nadací, které Vám výrazně s terapií pomůžou, v drtivé většině platí celou terapii. Ve Verheul Centru Vám pomůže i sociální pracovnice, řekne, na co máte nárok, pomůže Vám vyplnit tiskopisy. Jejich psycholog či psychoped pomůže zvládnout situaci, masér Vám uvolní zablokovaná záda, a v neposlední řadě jsou zde pro nás nejdůležitější špičkoví terapeuti přes fyzio, ergo a smysly. Žádné dítě nepotřebuje rehabilitace, kde do něj hodinu valí fyzioterapeut a dítě pláče. K čemu to je? K ničemu. Už tak mají naše děti těžký život, tak jim ho usnadňujme.

Jaké příležitosti vidíte v působení jako Snoezelen ambasadorka?

Jsem moc šťastná, že můžu dalším rodičům takto předávat své zkušenosti a poznatky jiných rodičů, kteří už ve Verheulu terapii prošli. Pro mě tahle příležitost byla jako světlo na konci tunelu, kdy se můžu oprostit od všech pochyb a předat ostatním rodičům pozitivní zkušenosti a naději mě, ale i jiných maminek. Nikdy jsem nevěřila v osud, ale teď se dějí věci. Je to proces, cesta hledání. A já jsem tu svou našla. Jsem tady pro Vás a neskutečně mě těší, že můžu být ambasadorka služby, která je opravdu 100%, a není to jen sprosté lobby jako většina klinik.

Sdílejte příběh Petry a Faníčka

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on skype
Share on email